Времето й до следващото животоспасяващо вливане изтича. Ако то не й се направи, лечението й до този момент ще се обезсмисли, а левкоцитите й отново ще паднат до границите на невъзможното. В гнева си тя написа писмо до шефа на здравната каса Пламен Цеков и му зададе два прости въпроса: "Вие господ ли сте, за да решавате кой да живее и кой да бъде оставен да умре?" и "Спокойно ли спите, господин управител?"

Пред "Дневник" Райна Балева разказа за нелекия си живот, за рядката си болест, която я е споходила внезапно и мъчително, а също и за плановете си да причаква лично министъра на здравеопазването, за да го помоли за помощ... Не се притеснява да говори за тези неща. Вярва, че по този начин ще помогне на още хиляди хора, които страдат от недомислиците в здравната ни система, и се радва, че писмото й изобщо е привлякло внимание. Не е очаквала.

Всичко започва на 6 март миналата година, когато Райна влиза по спешност в болница с тежка бронхопневмония. До този момент не боледува и живее активно. Има артрит, който поддържа спокоен и безболезнен чрез лечебно хранене, а в последните три години той е в пълна ремисия заради чуждестранно лекарство, което жената намира случайно. 

Отива в белодробна болница напълно обезводнена. За седмица е загубила 14% от теглото си. След 19 дни лечение в мъчителни условия я изписват и се прибира вкъщи, само за да се върне в болницата 10 дни по-късно, този път с тежък имунен дефицит. Това се повтаря в продължение на 8 месеца - по два пъти на месец, с междинна пауза от седмица-две. За последната година Райна е била хоспитализирана общо 13 пъти за общо 115 дни.    

Никой не знае какво й има, освен че левкоцитите й са далеч под нормалните граници и симптомите й са като при левкемия или лимфом. Изследвания обаче отхвърлят и двете диагнози. От хематологията я пращат в ревматологията, а оттам я връщат обратно. Междувременно няколко имунни специалисти й казват, че с тези стойности на левкоцитите в тялото й трябва вече да е умряла. 

В това време хематолозите я лекуват с инжекции колони-стимулиращ фактор, които вдигат нивото на левкоцитите и я връща в нормите. Тя сама плаща за тях, като само веднъж болницата й покрива разходите. Ревматолозите пък й дават кортикостероиди (и досега), от които по думите й вече е неразпознаваема за много нейни познати. Лечението й струва по около 1200 лева на месец, без да се включват десетките изследвания и високите такси за консултации при специалисти, така че изчерпването на средства и заемите на Райна започват още преди да е диагностицирана.  

Обясняват й, че ще трябва да си бие тези инжекции колони-стимулиращ фактор до края на живота си, за да функционира нормално. Забравят да споменат обаче, че при продължителна употреба на веществото то води до срив на функцията на костния мозък и почти винаги завършва с левкимия.  

Синът и сестрата на Райна, както и самата тя, не се примиряват с този вариант и неуморно търсят отговор в интернет. В крайна сметка те, а не лекарите, се досещат каква е причината за проблемите на жената - антилевкоцитни антитела. "Толкова е логично!", възкликва Райна, докато разказва. Изглежда й логично просто защото в годината, в която се бори за живота си, запълва свободното си време с това да проумее какво точно й се случва.

Правилната диагноза идва на осмия месец. След скъпи изследвания имуноспециалистът от "Пирогов" проф. д-р Фани Мартинова потвърждава източникът на заболяването и какво е то. Оказва се, че в кръвта на Райна има 100% антилевкоцитни антитела. До този момент проф. д-р Мартинова, завеждащ отделението по трансфузионна хематология и имунология в "Пирогов", не е виждала подобен случай. Най-тежкият случай в практиката й преди този на Райна бил с 40% антитела. 

Синдромът е толкова рядък, че е възможно Райна да е единственият случай в България в момента. Поне единственият диагностициран случай. Нито тя, нито националният консултант по ревматология проф. д-р Рашо Рашков са чували за друг. За сравнение - в САЩ, където живеят над 310 млн. души, на година се откриват не повече от 10 случая. Болестта представлява остър имунен дефицит като при СПИН. В случая на Райна той е причинен от потиснатия дългогодишен артрит, затова и едно от възможните лечения при нея е именно срещу ревматоиден артрит.

Проф. д-р Мартинова и проф. д-р Рашков й препоръчали друг вариант - българския препарат имуновенин. През октомври миналата година за пръв път й направили вливания от лекарството, което се използва и в случаи на множествена склероза и лупус. Веднага се повлияла и след третата процедура антителата намалели до 95%, а левкоцитите й се върнали по-близо до нормата.

Обяснява ми с почти медицинска прецизност как съотношението между различни видове кръвни телца и съставки на левкоцитите й влияе различно. Не е съвсем сигурна за конкретните стойности, защото лекарите отказали да я научат да ги пресмята, но при всички случаи знае, че има шанс да живее нормално и с високи нива на антилевкоцитните антитела, стига останалите показатели да се уравновесят. 

Продължила с вливанията, като междувременно затъвала все повече в дългове. Всяка от процедурите струвала около 1200 лева и още 200 лева за задължителните изследвания след това. Такива ще й трябват редовно, поне докато се върне в нормата. Нататък вливанията се разреждат в зависимост от показателите. 

За това обаче няма гаранция. "Случаят ми е непредсказуем според проф. Мартинова, защото съм първият за нея. Директно ми каза, че ще експериментираме, и аз се съгласих, защото друго в момента не виждам", споделя Райна. Тя е обнадеждена, защото лекарката й разказала за мъж, който бил в пълна ремисия за трета поредна година след лечението с имуновенин. Той обаче имал ниски нива на антитела - само 17-18%. 

Райна не знае дали ще се излекува напълно, но без проблем може да живее с две, три или четири вливания на година. Проблемът е, че ако пропуска редовните вливания, лечението се занулява, защото препаратът е серум с живи клетки, които имат определена продължителност на живот. "В момента, в който те изчезнат, с тях ще си отидат и левкоцитите ми и ще се върна в изходно положение - по спешност в болницата", разказва спокойно жената.

Досега се е справяла със заеми от семейството и близките си, но вече няма накъде. "Освен да си продадем апартамента, но къде ще живеем?", подмята искрено тя. Брат й, сестра й, двамата й сина и двете й близки приятелки - всички вече са на ръба на фалита.

Това изтощително и постоянно търсене на пари пречи и на възстановяването й, което е цялата идея на битката. Успоредно води война със здравната каса и министерството, защото е непримирима с факта, че цял живот е внасяла здравните си осигуровки "най-прилежно", а сега, когато й трябва помощ, няма от кого да я получи. Писмото до Цеков всъщност е поредното. Този път отишла още по-далеч в обвиненията и исканията си - дотам, че да си поиска здравните вноски обратно, за да се лекува по частен път. И въпреки че това е невъзможно, даде добри идеи на някои пациентски организации. 

Новата й стратегия е да причака здравния министър пред входа на ведомството, за да му връчи лично молбата си, която вече си е приготвила. Причината да "крои" подобни планове е, че до този момент всички нейни обаждания, писма и жалби до министерството са оставали без отговор, а предишният министър Атанасова била абсолютно недостъпна за отчаяната жена. Да търси направо министъра пък я посъветвал човек на високо ниво, към когото също се обърнала за помощ.

Няколко пъти в разговора ни Райна повтаря "нямам време". Не споделя има ли прогноза за времето, което й остава, защото не е изгубила надежда. Волята й за живот е твърде силна. Убедена е, че точно обичта към живота я спасява всеки път когато лекарите твърдят, че се е разминала по чудо. Не възнамерява да се предава (и ние също). Не мисли само за себе си, а за още хиляди хора, които не получават лечение, въпреки че би трябвало.