На Световния ден на хемофилията изразяваме съпричастност към 700 българи с рядката болест

Източник: Българска асоциация по хемофилия
Днес е Световният ден на хемофилията. От 1989 г. насам всяка година на 17 април в над 100 държави по света се изразява съпричастност към болните от това рядко генетично заболяване. Датата е избрана от Световната федерация по хемофилия и съвпада с рождения ден на основателя на организацията Франк Шнабел.
Хемофилията, известна като "кралската болест" понеже е била често срещана в европейските кралски дворове, е заболяване, при което кръвта не се съсирва правилно и води до чести и тежки вътрешни кръвоизливи, които могат да застрашат живота и обикновено са съпроводени със силна болка.
Около 700 човека са регистрирани с лека, средно-тежка и тежка форма на хемофилия у нас. От тях около 100 са деца. В световен мащаб засегнатите са между 200 и 300 хиляди души.
Болестта не е заразна, а се предава от майка на дете и от нея страдат предимно мъже. Причината е в това, че тя се получава при дефект в хикс-хромозомата, а мъжете имат само една такава, докато при жените са две и дефектът може да се наваксва от втората. Болестта възниква още в ранна детска възраст, когато детето прохожда. За да живее нормално, човек с хемофилия трябва да получава заместители с фактори за кръвосъсирване през целия си живот. Въпреки това може да води нормален и пълноценен живот, стига обществото да е информирано и да позволи.
Един от големите проблеми на хората с хемофилия в България е точно този - неинформираността на работодателите. По данни на Българската асоциация по хемофилия само 4% от хората с генетичната болест имат работа, а работодателите бързат да ги отпратят преди да разберат подробностите.