Една от най-масовите и най-изненадващи с популярността си глобални благотворителни кампании от последните години бе тази със заливането с ледено студена вода, известна като Ice Bucket Challenge, започнала през юли. Благодарение на социалните мрежи отправянето на предизвикателство към трима други да се залеят, или да дарят средства за откриване на лечение на Болестта на Лу Гериг до края на току що отишлата си година са събрани вероятно около 160 милиона долара.

Предлагаме ви участието в събитие в Бостън на TED през октомври на Нанси, майката 29-годишния Пит Фрейтс, заради когото започна всичко. Диагнозата му е поставена през 2012г., когато той е на 27 години, докато това заболяване поразява обикновено възрастни хора.

Здравейте! Колко от вас са се включвали в Ice Bucket Challenge? Благодарим ви от все сърце, много, много. Знаете ли, че Асоциацията за ALS (бел.ред. - това е съкращение от името на състоянието амиотропична латерална склероза) е събрала дотук 125 милиона долара!

Всичко това ме връща към лятото на 2011г. Децата ми вече са пораснали, останахме само аз и съпругът ми и решихме да отидем на семейна почивка. Дъщеря ми Джен и зет ми пристигнаха от Ню Йрок. Малкият ми син Андрю - от Чарлстън, присъедини се и Пит, който е играл бейзбол за Boston College, както и професионално в Европа, а сега продава групови застраховки.

Една вечер пиехме бира и Пит сподели: "Знаеш ли, мамо, да продавам застраховки не ми е присърце. Просто не чувствам, че използвам потенциала си. Не смятам, че това е мисията на живота ми". И добави че трябва да си тръгне по-рано заради плейофите на отбора в Бостън, за който е играл. "Просто в работата си не влагам същата страст, която влагам в бейзбола."

Четири дни по-късно отидохме да гледаме мача и видяхме как топката го удари по китката. О, Пит... Китката му остана изкривена ето така..

В следващите 6 месеца той се върна към работата си в Сути, в която не гореше, и тръгна по лекари, за да види защо китката му не се оправя. През март той ни се обади: "О, мамо, татко, имаме доктор, който постави дигноза за онази китка. Ще дойдете ли с мен на срещата?" Отвърнах "Разбира се!".

Тази сутрин Пит, Джон и аз станахме, облякохме се, качихме се в колите си - след срещата всеки имаше свои задачи - и отидохме да разберем какво ѝ има на тази китка. Влязохме в кабинета на невролога, седнахме, появиха се четирима лекари, а завеждащият неврологията сенда и каза: "Пит, прегледахме всички тестове и трябва да ти кажа, че това не е изкълчена китка, не е счупена, не е инфекция, не е болест на Лим..." Имаше цяла серия от изключване и си помислих накъде всъщност ни води този списък? След това той постави ръце на коленете си, погледна право в моето 27-годишно момче и каза: "Не знам как да го кажа на 27-годишен - Пит, ти имаш ALS."

ALS? Имах приятел с баща на 80 години, който бе с ALS. Спогледахме се със съпруга ми, а после погледнахме доктора и мъжът ми каза: "ALS? ОК, какво е лечението? Да започваме. Какво да сторим? Хайде!" А той ни погледна и отвърна: "Господин и госпожа Фрейтс, съжалявам да ви го кажа, но няма терапия и няма лечение".

Бяхма тотални заложници. Не разбирахме, че 75 години след Лу Гериг не е било сторено нищо в борбата с ALS.

Прибрахме се, Джен и Дан долетяха от Уолстрийт, Андрю - от Чарлстън, а Пит отиде до Британска Колумбия да вземе приятелката си Джули. Шест часа след диагнозата разговаряхме на семейна вечеря и Пит, нашият лидер, описа идеята си. Говореше ни, сякаш бяхме неговият отбор. "Няма да има вайкане, хора. Не гледаме назад, а напред. Имаме прекрасна възможност да променим света. Ще променя тази неприемлива ситуация с ALS. Ще направя нещо впечатляващо и то пред филантропи като Бил Гейтс."

И така започна всичко, получихме своите инструкции.

В последвалите дни и месеци - още в първата седмица, нашите братя и сестри, семейството, се включиха и вече създавахме нашия отбор Team Frate Train. Чичо Дейв се зае с интернет, чичо Арти беше счетоводител, леля Дана - графичен дизайнер, синът ми Андрю напусна работата и апартамента си в Чарлстън и каза, че започва да се грижи за Пит.

Последваха всички онези хора, съученици, съотборници, колеги, които Пит е вдъхновил, "кръговете на Пит" започнаха да се пресичат и направихме Team Frate Train.

Половин година след диагнозата на среща на изследователи Пит получи награда за активността си. След благодарствената му реч имаше панел с ръководители на фармацевтични компании, биохимици, клинични специалисти... Слушах ги и абсолютно нищо не схващах, защото съм пропуснала всички часове по природни науки. Но гледах тези хора, които казваха "Ще направя това и това" и между тях нямаше връзка.

Накрая им казах: "Много ви благодаря, че работите по проблема с ALS. Но ви гледам, слушам какво говорите и мисля, че изобщо няма сътрудничество между вас. Не само това - къде ви е списъкът с това какво сте направили, какво предстои и кой го оценява? Какво ще сторите, когато излезете от тази зала?"

Огледах се и видях 200 чифта очи, втренчени в чен. Това бе моментът, в който осъзнах, че съм говорила за проблем, който всички знаят, че съществува, но избягват да го споменават.

Така започна мисията ми. В следващите години имахме своите успехи и провали с Пит. Изпробвахме експериментални лекарства, опитахме да го лекуваме в чужбина, но в крайна сметка две години гледахме как нещо отнема сина ми - малко по малко, ден след ден.

Преди две и половина години Пит играеше бейзбол, днес е напълно парализиран. Не може да държи главата си изправена, прикован е към моторизиран стол, не може да преглъща, храни се през тръба, не говори. Той комуникира с технология, следяща движението на очите, а непрекъснато следим белите му дробове, защото в един момент ще откаже и диафрагмата му и ще трябва да решим дали да го поставим на апарат за обдишване или не. ALS ограбва всички части на човека, но мозъкът му остава незасегнат.

На 4 юли 2014г. се навършиха 75 години от вдъхновяващата реч на Лу Гериг и Пит бе помолен да предложи статия за  Bleacher Report, която той написа с очите си.

А след 20 дни започна да пада лед.

На 27 юли съквартирантът на Пит в Ню Йорк се появи с тениска Quinn For The Win в чест на Пат Куин - страдащ от ALS, но по-известен в района - вдигна кофата с лед над главата си и каза "И номинирам...", отправяйки предизвикателството към Бостън.

След четири дни чичо Дейв, интернет майстора ни, влезе във "Фейсбук" и възклина: "Нанси, какво, по дяволите, става???" Телефонът му подлудя, защото е синхронизиран със страницата на Пит и писука при всяка влизане на потребител в нея. Осъзнахме, че идват пари и че се случва нещо страхотно. Знаехме, че ако привлечеш вниманието на хората, ще последват и финансите. Но не знаехме, че ще са ни нужни само няколко дни.

След седмица бяхме в медиите на Бостън. През втората седмица излязохме по националните медии. Третата седмица - знаменитости, Entertainment Tonight, Access Hollywood. Четвъртата седмица - глобалните медии като Би Би Си. Мъжът ми дори говори за японската телевизия( гледали ли сте "Изгубени в превода"?).

После - популярните записи, страхотното видео на Пол Бисонет с ледника, монахините от Дъблин, Джъстин Тимбърлейк.

Това бяха наистина зведи от висшата лига - Джей Ти! Сестра ми прати SMS, че се е включила Ангела Меркел, канцлерът на Германия. Невероятно. А знаете ли кое видео е любимото на пациентите с ALS и техните близки? Всичките! Защото след като толкова време тази "рядка" болест е била погрешно разбирана и страдаща от недостиг на средства за изследването й, всички тези хора излизаха един по един и повтаряха  "ALS, ALS". Невероятно.

За всички скептици ще спомена малко статистика. Асоциацията за  ALS смята, че до края на годината ще съберем 160 милион адолара. ALS TDI в Кеймбридж набраха 3 милион адолара и имат клинично изпитание на лекарство, за което сега вече има средства за три години. А всичко беше започнало едва преди два месеца!

От YouTube съобщиха, че качват записи с леденото предизвикателство от над 150 държави. Във "Фейсбук" имат 2.5 милиона видеа на тази тема. Миналата седмица бях в централата им и им казах: "Знам какво ставаше у дома, но не мога да си представя какво ви се случва тук. А те отвърнаха: "Направо ни увиснаха ченетата".

Знаете ли кое е любимото видео на семесйтвото ми? Това с Бил Гейтс. Защото в нощта, след като му бе поставена диагнозата, Пит ни каза, че ще привлече вниманието му и го направи. Задача номер едно - изпълнена!

Няколко думи за терапията и лечението.

След толкова много лед знаем, че има нещо много повече от това някой да се облива с вода. Искам да ви кажа няколко неща, които да запомните.

Първото е, че всяка сутрин можете да избирате да изживеете деня си с позитивна нагласа.  Щеше ли някой от вас да ме обвинява, ако се бях свила на топка и бях издърпала одеалото през глава? Не, не мисля, но Пит ни вдъхнови да се събуждаме всяка сутрин с положителна нагласа и да правим нещо.

Отказах се от групите за подкрепа, защото там всеки разказваше как е хванал ALS, защото си поливал ливадата с химикали. Защото трябваше да се махна от целия този негативизъм.

Второто е, че хората в едно предизвикателство трябва да са псхически издържливи да преминат през всичко това. Пит все още ходи на бейзболни мачове и още седи с отбора си на скамейката, като окачва системата си за хранене на мрежата. "Пит, ОК ли си?", "Мхм!" И после му тикват това нещо право в стомаха. Защото той иска да видят реалността, както и че никога няма да се откаже.

Третото нещо е, че ако някога попаднете в ситуация, която смятате за неприемлива, да изровите дълбоко в себе си грижовната и безстрашна майка и да се държите като мечка, грижеща се за малките си.

Синът ми ме дари с това, че 29 години имам честта да съм майка на Пит Фрейтс. През целия си живот той бе вдъхновяващ и предводител. Той се раздаваше и това му се върна. Точно сега той крачи по земята и знае защо е тук. Какъв дар само!

Синът ми придаде и мисия на живота ми. Сега и аз знам защо съм тук. Ще го спася, но ако не ми стигне времето, ще работя за това да не преминават други майки по моя път.

И не на последно място, моят син ми дари е изключителният месец август на 2014г. Приятелката, която отиде да доведе в нощта след диагнозата, днес е негова съпруга и двамата ме дариха с внучката му Люси Фицджералд Фрейтс. Тя се роди две седмици преждевременно на 31 август, сякаш като потвърждение, че този месец бе изпълнен с чудеса.

Оставям ви с думите на Пит, с които той вдъхновяваше своите съученици, колеги и съотборници.

Страстно вярвайте. Бъдете себе си. Работете здравата.

И не забравяйте да бъде велики.