Над половин милион българи страдат от някакъв вид рядко заболяване. Това показват данни на Националния алианс на хората с редки болести, съобщи dariknews.bg. Статистиката сочи още, че 25% от пациентите са чакали от 5 до 30 години да бъде диагностицирано заболяването. Около 30% от тях имат нужда от социален работник през цялата година.

Една четвърт от пациентите с редки болести съобщават за труден и често невъзможен достъп до здравните заведения. Има регистрирани лекарства в България, които са животоспасяващи за някои видове редки заболявания, но държавата все още не ги заплаща, обясни Владо Томов, председател на алианса. При та например лекарственият продукт е регистриран и приет през 2007 г. от Европейската агенция по лекарската".

Това е причината 16% от заболелите променят местожителството си, за да им бъде осигурено по-добро обслужване. Някои от тях отиват в страни, в които животоспасяващите медикаменти се поемат от държавата.

"Лечението е много скъпо, непосилно е за нас а си позволим близо 1 млн. на година да си лекуваме децата, за да ги спасим, коментира Петя Родарска, която е майка на 6-годишно дете, страдащо от мукополизахаридоза.