Детското страдание и смърт все още се възприемат като частни въпроси
"Ида – фондация за палиативни грижи за деца" направи пилотно проучване в периода октомври 2018 – юни 2019 г. , включвайки анкетно социологическо изследване на общественото мнение и интервюта с лекари, пациенти и родители, относно проблема с децата с тежки заболявания у нас. Целта е да се постави началото на обществен диалог за нуждата от подкрепа за семействата им, както и да се очертае картината колко деца се нуждаят от палиативни грижи, какво може да им предложи здравната система в момента и къде сме ние спрямо развитите европейски общества.
Между 5000 и 8000 деца в България годишно се нуждаят от палиативни грижи, но у нас дори не е ясно какво означава това понятие.
В България няма точна статистика колко деца се диагностицират с тежки заболявания годишно. Не се знае от какви грижи се нуждаят те и семействата им. Палиативната медицина не се изучава като отделна специалност. Като естествено следствие на тези особености, у нас няма регулация на палиативните грижи за деца, нито дори обществен дебат за нуждата от тях и техния характер. В същото време 3/4 от участвалите в онлайн анкета по темата отбелязват, че
смятат създаването на детски хоспис за необходимо.
Едва под 10% от участниците в анкетата някога са чували за детски хоспис, като на под 1% това се е случвало често. Огромната част от респондентите (85%) не помнят да са чували за хоспис за деца с тежки заболявания преди. Важно е да се отбележи, че участниците в проучването не са избрани като представителна извадка, а са се включили доброволно и проактивно, като социодемографският им профил сочи, че са предимно активни и информирани хора, с по-високи доходи и образование от средните за страната, които се интересуват от здравни и социални теми.
Симптоматично за липсата на информация и дебати по темата за (детските) палиативни грижи у нас е и обстоятелството, че в хода на дълбочинните интервюта почти всеки лекар пита интервюиращите "какво разбираме под палиативни грижи". Такава реакция е обяснима, защото у нас все още палиативна медицина не се преподава, опитът на български лекари от чужбина обикновено е много специфичен, а нормативно въпросът все още не е уреден. На този фон единици са включилите се в анкетата, които по-скоро не виждат нужда от създаване на детски хоспис у нас, като 74% декларират, че то е изключително необходимо, а според други 20% е по-скоро необходимо.
Проучването поставя и въпроса за качеството на детското здравеопазване у нас.
Над 60% от респондентите са оценили системата с оценка слаб (2) или среден (3). По време на интервютата много от лекарите споделят, че между 6 и 8 от 10 деца, които са стигнали до тежки диагнози и смърт, е можело да бъдат спасени, ако у нас функционираше ефективна система за скрининг и ранна диагностика. Според родителите, участвали в интервютата, проблеми има както в системата, нерядко и във взаимоотношенията с медицински специалисти, но именно дефицитът от палиативни грижи у нас е причината много родители да се чувстват напълно изоставени и много лекари да се разкъсват между несвойствени ангажименти. Липсват каквито и да било възможности за подкрепа на семейството на деца, засегнати от тежки заболявания, а най-често липсва и разбиране на нуждите на тези семейства.
У нас все още въпросите за детското страдание и детската смърт се възприемат като частни въпроси на засегнатите семейства, а не като обществен проблем, който трябва да бъде адресиран от преднамерени публични политики. Това прави крайно необходим задълбочения ценностен дебат за стойността на детския живот и за приоритетите на обществото ни.
Въз основа на резултатите екипът на "Ида – фондация за палиативни грижи за деца" формулира препоръки:
1) Организиране и провеждане на мащабна информационна кампания сред обществото по темите за палиативните грижи за деца и детските хосписи.
2) Иницииране на специализирани курсове за детски палиативни грижи сред медицински специалисти.
3) Стимулиране на съдържателен ценностен публичен дебат по въпросите на детското страдание и детската смърт.
4) Провеждане на национално проучване за нуждите от детски палиативни грижи у нас и за възможностите за изграждане на детски хоспис.
5) Проучване на нормативната рамка и предлагане на регулация на въпросите за детските палиативни грижи.