Неотложно. Какво (ще) направи държавата за онкоболните деца
Анализът е препубликуван от "Свободна Европа".
Около 400 000 лева. Това е приблизителната минимална стойност за лечение на онкологични заболявания на деца в чужбина, финансирани през 2023 г. през дарителската платформа pavelandreev.bg.
В рамките на годината в платформата са започнати 24 кампании за събиране на средства за лечение на деца с онкологични и онкохематологични заболявания.
"Това е някаква усреднена, минимална сума за тези диагнози", обяснява създателят на платформата Павел Андреев.
По думите му крайната стойност на едно частно финансирано онкологично лечение започва от около 250 000 лв. и може да надхвърли дори милион, тъй като при тези заболявания терапията е продължителна, а усложненията и рецидивите не са изключение. Това означава, че
| само през 2023 г. са събрани най-малко 10 млн. лв. дарителски средства за лечение на онкоболни деца само през тази платформа. |
Според Андреев, повечето от тези семейства не търсят помощ от държавата за финансиране на лечението в чужбина, тъй като дългите срокове и бюрократичните изисквания за отговор от звеното в Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), натоварено с финансиране на тази дейност, са несъвместими със спешността при най-тежките диагнози.
На този фон в периода януари - септември включително, НЗОК е извършила разходи за лечение на деца в чужбина в размер на 1,8 млн. лв. От публичния отчет, публикуван на страницата на касата, научаваме, че в периода са одобрени 183 молби за лечение в чужбина, половината от които - в Германия, следвана от Австрия, Швейцария и Франция.
Не става ясно обаче какви са заболяванията, за които се финансира лечение в чужбина, нито какви терапии се финансират, дали сред тях има деца с онкологични и онкохематологични заболявания и колко са те.
"Свободна Европа" поиска тази информация преди месец, включително и по Закона за достъп до обществена информация. Удълженият законов срок за отговор обаче изтече в понеделник, 18 декември, а до редакционното завършване на този текст информацията не беше получена.
Лечението в България в числа
Въпросът колко онкологично болни деца се лекуват в чужбина с държавни пари е изключително важен на фона на ограничените възможности на системата у нас да предостави пълния спектър на необходимото лечение. От публичните данни на Националния център по обществено здраве и анализи и Националния статистически институт става ясно, че
| през 2020 г. новооткритите случаи на злокачествени заболявания при деца до 17 години са 52, за 2021 г. - 62, а общият брой на лекуващите се и проследявани деца варира между 1100 и 1200 годишно. |
Всички тези случаи са разпределени между три специализирани клиники - в София, във Варна и в Пловдив. Във Варна се извършват единични костно-мозъчни трансплантации в рамките на годината, в София от 2022 г. насам трансплантации не се извършват заради липса на персонал, а в Пловдив този аспект от лечението никога не е прилаган.
През ноември началникът на Клиниката по детска клинична хематология и онкология в София проф. Добрин Константинов каза пред "Свободна Европа", че от костно-мозъчна трансплантация се нуждаят "под 20 деца средно годишно, а до момента през 2023 г. броят на показаните за трансплантация е бил около 4-5, които са насочени за чужбина".
Вече месец обаче това твърдение не може да бъде потвърдено с данни от институциите, въпреки законово вменените им ангажименти.
"Абсолютен приоритет" или "дъвка за балончета"
"Държавата дължи най-висок достижим стандарт на лечение на всички под нейната юрисдикция", коментира адв. Адела Качаунова, директор на Програмата за правна защита на Българския хелзинкски комитет.
По думите ѝ това задължение произтича както от Европейската конвенция за правата на човека, така и от други международни актове. Специален текст в българската Конституция също поставя децата и под особената закрила на държавата.
"Но по отношение на здравеопазването досега не сме разбрали в какво се изразява тази особена закрила, след като в много отношения услугите за деца са по-малко, по-зле финансирани и системно неглижирани", подчертава адв. Качаунова.
От публичното политическо говорене можем да останем с впечатлението, че масово българските политически партии лягат и стават с мисълта как да изпълнят законовия ангажимент. Резултати обаче засега не се усещат.
През последния месец разговарях с родителите на две деца, които са се лекували в Клиниката по детска клинична хематология и онкология в София. Едното - преди повече от седем години (цялото интервю можете да прочетете в "Тоест"), другото - в последните месеци.
| Оказва се, че повечето проблеми не само не са решени в този период, а са се задълбочили - липса на отопление и топла вода, неадекватна и неподлежаща на адаптиране битова среда и инфраструктура, стара и недостатъчна апаратура, липса на персонал. |
Като стъпка в положителна посока може да се определи, че в момента, за разлика от преди седем години, повечето деца се приемат на лечение придружени от родител. Предвид продължителността на хоспитализациите - понякога за повече от месец - това е ключово за спокойствието и обгрижването на детето пациент. Липсата на битови условия обаче поставя нови предизвикателства пред тази иначе правилна стъпка.
"Детето ти да излезе живо": какво се случва в Клиниката по детска онкохематология
Междувременно по инициатива на народни представители в клиниката е организирано посещение с участието на зам.-министъра на здравеопазването проф. Илко Гетов. От ведомството съобщиха за "Свободна Европа", че по време на срещата е
| договорено през 2024 г. да започне поетапен ремонт на клиниката на стойност 228 000 лв. |
"По отношение на кадровата криза, ръководството на лечебното заведение трябва да предостави бизнес анализ за необходимостта от повишаване на цената на клиничните пътеки по детска хематология и онкология от НЗОК, за които освен да бъдат покрити минималните изисквания за работна заплата, заложени в Колективния трудов договор, така и да се осигури атрактивно заплащане на специалистите по здравни грижи (медицински сестри) с цел окомплектоване на 100% на персонала на клиниката", пишат още от Министерството.
Никоя от тези мерки обаче няма да даде непосредствен резултат. В същото време нуждата на децата с онкологични и онкохематологични заболявания от качествена грижа е неотложна, а компромисите с качеството се измерват в десетки милиони дарителски пари за лечение в чужбина, и по-лошото - в загубени детски животи.
