"Характер, който трябва да се пречупи": училището наказва децата с аутизъм
Днес ще ви разкажа различната история на един изключителен Велизар.
Той е умно, чаровно, добродушно, сладкодумно и любознателно момченце, любимец на дамите и толкова мил и обичлив, че веднъж прегърне ли ви, трудно ще можете да се отърсите от обичта му. Въпреки това Велизар има своите проблеми - незабелязани навреме от нас, родителите, с години пренебрегвани от педагозите и трудно уловими за специалистите.
Всичко започна, когато Велизар тръгна в първи клас. Един загубен молив, втори загубен молив. Загубено яке, загубен цял моливник. Пълна дистанция от учебния процес и никаква заинтересуваност от работата в класа. Изоставане в материала, неспособност да чете, пише и смята наравно с връстниците си. Докато другите пишеха, той чупеше моливите си. Докато другите четяха, той драскаше в тетрадките си. Докато другите смятаха, той развиваше винтчетата на чиновете, развързваше си обувките, които после не можеше да завърже, събуваше се бос или дупчеше блузите си с химикалките. Никога не е бил заплаха за себе си или за околните, не е бил агресивен, но така и не успяваше да завърже социални контакти. Адаптацията му беше трудна, изглеждаше почти невъзможна, приятели на практика нямаше. Игрите и закачките му не бяха интересни на неговите връстници и той винаги беше в изолация.
Изоставането с учебния материал стана сериозно - в училище не усвояваше никакви знания. Тогава решихме да потърсим помощ от други учители. В индивидуалните занимания се справяше отлично - малко по-разсеян, но умен, схватлив и способен. В края на първи клас смяташе много по-добре на ум от повечето деца на неговата възраст. Доказа, че интелектуален дефицит няма.
| Но влезеше ли в класната стая, светът се сгромолясваше върху него. |
Никакво реално присъствие в час и нулева възможност да пресъздаде знанията си - контролните му бяха или все празни, или целите в червено, занимаваше се със странични дейности, потънал в собствената си реалност.
Не чакахме дълго, преди да потърсим професионална помощ. Един психолог, втори психолог, няколко логопеди. Водех го с надеждата нещата да се подобрят, прибирах го с думите: "Имате изключително дете! Характер е, ще отмине."
Не обвинявам специалистите, тъй като Велизар на четири очи с възрастен, е в най-комфортната си среда. Тогава наистина е чудесен - умен, много любознателен, приказлив и показващ добро възпитание. На мен обаче тези думи ми подействаха измамно успокоителни. Примирих се, че е "чепат" и започнах да изпробвам различни подходи - поощрителни, с поглед само към позитивното, ограничителни, наказателни.
Превръщах всичко в състезание с надеждата, че ще иска винаги да бъде победител. Стимулирах го визуално с цветни усмихнати или ядосани човечета, които лепяхме върху шарено табло. Обещавах награди. Всеки метод имаше временен и незадоволителен успех, но някак успяхме заедно да изкараме първи клас. Всъщност, лятната ваканция беше времето, в което наистина бяхме щастливи през изминалата една година.
Малкият голям човек – детето
Първият въпрос, който ми задаваха специалистите, беше - той не е ли ходил на градина? По-късно осъзнах, а и ми беше показано, че проблемите са започнали да се появяват още там, в най-ранна детска възраст. Днес, знаейки за какво е трябвало да следя, връщам лентата назад и всичко си идва на мястото - било е пред очите ми, проявявало се е в поведението му, точно както пише в дебелите книги - незаинтересованост към груповите игри, изоставане в някои аспекти от фината моторика, невъзможност да установи пълноценни социални контакти с връстниците си.
В обкръжението му е имало хора, които са могли да видят признаците.
| Ала педагозите са предпочитали да игнорират и да приравняват дефицитите му с лошо възпитание и лигавщина, вместо да обърнат внимание на двама заблудени родители, нямащи идея къде да гледат и какво да търсят. |
Едната му учителка, малко след като бяха завършили градина, уж шеговито ми каза: "Ами, Велизар си е лигльо!". Велизар никога не е бил лигльо. Вероятно се е чувствал сам, изплашен, борещ се със собствената си тревожност, неразбран и отритнат от хората, които само е трябвало да забележат, че има проблем - не да му го решават.
Не мислете, че приемането и подкрепата към различните деца в училищата са по-големи. Всъщност едно такова дете е просто пречка, която създава дискомфорт в часа за повечето преподаватели.
В началото на втори клас го преместих в ново училище с млади учители, съвременна база и по-модерен поглед върху нещата. Всекидневието за Велизар не се промени, дори трудностите пред семейството ни се задълбочиха. Продължи да губи, чупи и изхвърля на седмица съдържанието на пълен моливник, продължи да се прибира редовно без дрехи и с развързани обувки. Започна да чупи флумастерите и да рисува по себе си - ръцете му бяха попити с мастило, дрехите - също. Започна да къса учебниците си и тетрадките.
| "Не прави нищо в час!", "Разхожда се в занималнята!", "Натискайте го да чете!", "Натискайте го да пише!", "Вземете си го у дома и без това е тук само за присъствие!", "За нас това е характер, който трябва вкъщи да се пречупи!" |
Това са малка част от разговорите, които като родител водех всекидневно с преподавателите. Сякаш никой не ми вярваше, че в семейството не сме спрели да търсим решение и не преставахме да разговаряме с него. Но той не споделяше и отговорът му на повечето въпроси беше "Не знам". Празен, привидно виновен и разбиращ поглед и безброй обещания, които не успяваше да спази.
Нещата ескалираха, когато Велизар непровокирано изхвърли през прозореца на училището чантата, обувките и всичките си принадлежности. А няколко дни по-късно се прибра със синини по ръцете. Оказа се, че от началото на учебната година всекидневно е бил тормозен от съучениците си - физически, психически и вербално, със знанието на преподавателите. Но никой не бе сметнал за важно да ме уведоми или да предприеме мерки за спирането на издевателствата. За днешното общество явно е нормално да притискат едно дете в тоалетната, да блъскат главата му в стената, да го ритат и стискат. Защото е различен.
До тук в разказа си го наричах "различен", защото Велизар нямаше диагноза. Особен, чепат, странен - самата аз не знаех как точно да опиша детето си. Психолозите вдигаха рамене и казваха, че без насоки от психиатър не биха могли да работят с него.
Оказа се, че добрите детски психиатри у нас са малко, а дечицата с подобни проблеми - повече отколкото може да си представите.
След две седмици почти всекидневни посещения в Детската клиника по психиатрия във Варна, след подробни консултации с различни специалисти, на Велизар бе поставена диагнозата разстройство от аутистичния спектър, или по-точно високофункциониращ аутизъм.
Когато някой активно е търсил помощ за детето си близо година и половина и не е получавал никаква подкрепа в училище, дори и по-страшни диагнози биха подействали успокоително. Поне аз се успокоих, защото вече знаех с какво състояние си имаме работа. Разбрах, че не е нищо непреодолимо и че с правилната терапия, помощ и подкрепа Велизар един ден ще бъде способен да води напълно нормален и самостоятелен начин на живот. Надявах се, че установяването на състоянието му ще помогне и за комуникацията ми в училище - черно на бяло той вече не беше мързеливото и глуповато хлапе, оставено от безотговорните си родители да се носи по течението, без никакво възпитание.
Уви, успокоението ми трая съвсем кратко. Загрижеността на преподавателите му стана по-голяма, но положителните ефекти след разкриване на истинското му състояние приключиха там.
| Изискванията и очакванията към него продължиха да бъдат същите - да върви наравно с връстниците си и да прави това, което всички останали правят. |
След представяне на пълни медицински документи, след задълбочени разговори с класния ръководител за реалното му състояние и различния начин на функциониране комуникацията ни с училищните представители не се промени - не чете, не пише, не работи, чупи моливи, развинтва винтчета...
Тръгнахме по пътя за отпускане на ресурсна помощ по препоръка, ясно дадена от психиатрите с надеждата, че нещо вече ще се промени. Че преподавателите ще осъзнаят, че не всяко дете може да бъде вкарано в рамка и че специфичните потребности на индивида трябва да бъдат поставени на първо място. В ресурсното подпомагане виждах надежда, че ще спре да ми се налага да обяснявам и доказвам, че синът ми не е неграмотен и мързелив, а неговото различно възприемане на заобикалящия го свят му пречат да разгърне потенциала си като другите. Виждах възможност Велизар да започне да получава знания в училищна среда, защото до този момент всичко, което беше научил, бе вследствие нашата заинтересованост и упоритост той да не изостава.
Назначиха комисия за отпускане на ресурсно подпомагане в училище. Макар да се надявах, не таях вече огромни очаквания към резултата, тъй като предварително ми беше намекнато, че вероятността да не му я отпуснат, не е малка - той е комуникативно и умно хлапе, няма решение от ТЕЛК и в компанията на възрастни, когато нищо не го разсейва, е чудесен (основният препъникамък, заради който се лутахме близо година и половина, преди да разберем какво се случва в действителност с него). Но когато имаш дете, различно от останалите, всеки ден се сблъскваш с безумията, които българската образователна система е скрила, и само чака удобен момент, за да ти ги поднесе. И се убеждаваш колко лишена от смисъл е цялата организация, нереформирана в последните 30-40 години.
Представете си, че отидете на лекар - специалист. Той ви преглежда внимателно и изписва рецепта, съобразена точно с вашето състояние. В аптеката фармацевтът прочита рецептата, къса я пред очите ви и заявява, че за него тя няма никаква тежест и ще ви даде това, което той смята за подходящо. Звучи немислимо, нали? Но точно такова е отношението на ресурсното подпомагане в България към диагностицираните деца, които нямат тежки физически увреждания или интелектуални дефицити, а симптоматиката на състоянието им е добре замаскирана.
| Епикризата и посочените предписания в нея нямат задължителен характер за комисиите от ресурсните центрове. Те са просто хвърчащи листчета, които добавят към бумагите си, без дори да им хвърлят един поглед. |
"Като логопед нямам никакви забележки!" - каза една от дамите. Велизар никога не е имал нужда от логопедична помощ, отвърнах и поясних, че това ясно е написано в документите му. Ако някой я беше прочел, надали щяха да хабят ресурси, за да изпращат логопед. Но калъпността трябва да си върви и както децата зад чиновете, така и служителите зад бюрата е нужно тихомълком, без много усилия да се движат с едно темпо, по утъпканото коридорче, без никакви стремежи да кривнат встрани и да подходят по начин различен от познатия.
"Той всичко си знае!" - някак възторжено установи другата дама, която дори не разбрах в качеството си на каква присъства, но по метода на изключване предположих, че е ресурсен учител. Знае си, и повече знае, защото всеки ден работи индивидуално и денят му се превръща в нескончаемо училище. Защото всекидневието на 8-годишния Велизар е изтъкано от скука. Образователната среда в българските училища е скучна за всяко дете, а при аутистите прагът на умората, отегчението и натоварването са в пъти по-ниски. До обяд скучае 5-6 часа в училище, където не прави нищо, и след това до късен следобед продължава да учи индивидуално, за да навакса това, което е "проспал" - както почти всеки работещ в системата на образованието би оприличил поведението му в клас. Питам се, какво би се случило, ако милата учителка, която отделя от времето си, за да му помага, спре да работи с него? Какво следва, ако семейството ни няма финансовата възможност да плаща за допълнителните уроци?
Лиза Боева: По-добре цяла учебна година Данте, отколкото цял наръч автори
Когато завреш надълбоко шията си в спиралата на българската образователна система, научаваш много неща, сблъскваш се с плашещи статистики и чуваш истински истории, от които настръхваш.
| Децата със затруднения масово са неглижирани, на първо място от родителите си. Не са рядко случаите, в които четвъртокласници не могат да четат и да пишат. |
Цял живот носят клеймото на двойкаджията, на издънката и на хлапето без възпитание. Точно тук стигаме до безумния парадокс - специалистите алармират за проблема, "експертите" отказват да го приемат, дори когато насреща им са родители, които сами са ги потърсили и отчаяно молят за помощ. Вероятно по-голямата част от наблюдателните специалисти не работят в системата на държавното образование.
В крайна сметка на Велизар беше отказана ресурсната помощ в училище. За 20 минути експерти без медицинско образование, оспориха епикриза, резултат на двуседмично обследване с различни специалисти, без дори да са я прочели. Решиха, че детето ми е съвсем способно в училищна среда и няма нужда от допълнителна подкрепа, а в мен остана едно горчиво усещане, че съм родител, който зорлем иска да изкара сина си "проблемен".
"Вие виждали ли сте високофункциониращи аутисти? Погледът им е блуждаещ, я погледнете него!" Вероятно те не са виждали достатъчно високофункциониращи аутисти. "Тези модерни диагнози лекарите ги раздават на килограм!" И аз така мислех, признавам, преди да се сблъскам челно с "модерното". Преди да осъзная, че пътят към детето ми е труден и често изглежда непосилен, ако не стъпвам много внимателно.
Високофункциониращите аутисти, както и останалите деца, страдащи от "модерните" диагнози като дислексия, Синдром на дефицит на вниманието, хиперактивност, Синдром на Аспергер и много други, имат всички шансове да водят пълноценен живот. Нужна им е само мъничко помощ - малко разбиране, малко толерантност, малко приемане, малко човещина и професионализъм. Все прости неща, които, за жалост, оказва се, много от тях не получават точно там, където най-силно изпитват нуждата им - в детската градина, в училище и в социалната среда.
Макар това да е историята на един изключителен Велизар, тя със сигурност може да бъде разказана от още безброй други изключителни деца, без значение каква диагноза имат, и техните родители, които всеки ден се борят със зъби и нокти със закостенялата, изкривена и лишена от всякакви толерантност и емпатия българска образователна система; които сами търсят пътя към спокоен и достоен живот за децата си, въпреки че образователната система категорично отказва да намери пътя към тях.