Видяхте ли здравното си досие
Анализът е препубликуван от "Право и здраве".
Повече от 99% от българите не са виждали електронното си здравно досие. Попитахме официално Министерството на здравеопазването (МЗ): "Колко граждани са влезли в системата на Националната здравноинформационна система (НЗИС), за да видят своите записи, като пациенти, от пускането й в експлоатация до сега, общо и по месеци?" Полученият отговор гласи:
| Общият брой граждани, влизали в системата на Националната здравноинформационна система е 53 319; НЗИС не генерира справка за влезлите в системата по месеци. |
За една година достъп до здравните си досиетата са осъществили 0,82% от населението. Основната причина за това е, че в НЗИС може да се влезе само с електронен подпис на физическо лице. Огромната част от населението няма такъв, а едва ли някой би си извадил електронен подпис само за получи достъп до здравното си досие. Така хората, чиито здравни данни се записват, на практика нямат достъп до тях. Това е първият огромен проблем на НЗИС, защото по идея тя е създадена да служи първо на гражданите.
Чрез мобилно приложение пациентите с е-подпис вече виждат здравното си досие
НЗИС не може да генерира най-елементарната възможна справка - брой посещения за период от време. Не сме искали справка по възраст, пол, град, област, заболяване или друга специфична информация, която една добре изградена информационна система би трябвало да може да генерира. Нещо повече, тя би трябвало да генерира много повече от това - например по брой и вид прегледи, по брой и вид хоспитализации, изпивани лекарства, издадени направления и т.н., всякакви възможни данни, свързани с регистрираните здравни данни. Такава информация, (разбира се анонимизирана) би трябвало да е достъпна до всеки желаещ в отворен файлов формат, за да може да бъде обработвана и анализирана.
| Би трябвало, но не е! Това е липса на основна функционалност - друг огромен проблем на НЗИС. |
Гражданите са максимално затруднени в достъпа си до здравни данни, но медиците не са. Те могат без съгласието на гражданите да вписват и редактират каквито си искат здравни данни, въпреки, че според Наредба № Н-6 от 21.12.2022 г. за функционирането на националната здравноинформационна система, такова съгласие трябва да се дава всеки път. Според Общия регламент за защита на личните данни на ЕС, всеки човек има право да ограничи достъпа до личните сои данни, както и да поиска същите да бъдат заличени. Нищо от тези разпоредби свързани с правото върху данните и защитата им не функционира в НЗИС. Нещо повече, няма яснота, кой още, освен лекарите, има достъп до тези данни - например от администрацията на Министерството на здравеопазването, от служителите на фирмата разработчик - "Информационно обслужване" или друг. Това е трети фундаментален проблем на НЗИС, защото потенциално отваря вратата за злоупотреба с данните в тях.
Как всеки може да провери какво пише в електронното му здравно досие (видео)
НЗИС трябваше да стане единна и единствена информационна система за здравни данни, а всички съществуващи други системи, като тази на НЗОК, регистри и прочее да черпят информация от нея. Само че както информационна система на НЗОК, така и повечето регистри продължават да функционират вън и независимо от НЗИС. В голямата си част НЗИС просто дублира системата на НЗОК и лечебните заведения трябва да пращат данни и до двете. Въпреки функционирането на НЗИС, те продължават и до сега да изпращат безброй справки по искане на Районните здравни инспекции (РЗИ), на агенцията "Медицински надзор (ИАМН), Националният център по обществено здраве и анализи (НЦОЗА) или МЗ. Невъзможността на НЗИС да генерира справки, не позволява да се възпроизведат виртуални регистри на отделни заболявания, на лечебните заведения, на медицинските дейности и пр. и това е друг сериозен дефицит на системата.
НЗИС събира данни от една година. През този период са нанесени значително количество здравни данни. В системата, обаче липсват данни от медицински дейности, които са извършени преди стартирането ѝ.
| Така, ако влезете в досието си, ще видите, че няма данни какви ваксини сте получили, срещу кои заболявания сте имунизирани и срещу кои не, няма данни за минали прегледи, операции, прием на лекарства, изследвания, поставени импланти и други. |
Възможността на лекаря да види историята на болестта, да сравни минали със сегашни изследвания, да види какъв вид терапия е провеждан и дали е бил успешен, е огромното предимство за по-добра диагностика, лечение и по-малко грешки. Вярно е, че не е лесно да се добави такава информация, но не е невъзможно. НЗИС стартира ефективно през 2023 година, но НЗОК събира здравни данни за осигурените лица от 2000-та година. Тази информация би могла да бъде копирана и въведена в НЗИС.
| Само това би било огромна крачка напред, но не е направено, а изглежда не е и планирано да се прави. |
Без тази налична информация, пълната функционалност и ефективност на НЗИС трябва да очакваме след 20-30 години, когато се натрупат достатъчно данни годни за здравностатистическа обработка и анализи.
На следващо място, НЗИС би трябвало да е проектирана, като съвместима с аналогичните здравноинформационни системи в останалите страни членки на Европейския съюз и да покрива стандартите а интероперабилност на данните. Отделно от това, НЗИС би трябвало да има функционалност, която да позволява здравните данни да могат бъдат видени и от лекари извън България, най-малкото защото българите имат право, съгласно Правилата за координация на системите за социална сигурност в ЕС, да получат медицинска помощ в която и да е страна членка на ЕС. НЗИС, обаче не предлага такава функционалност - до нея достъп имат само лекари от регистъра на БЛС с издаден в България електронен подпис.
Описаните недостатъци могат да бъдат поправени. В противен случай излиза, че сме похарчили доста пари, само за да дублираме съществуваща система и да затрудним лекари и пациенти, вместо да ги облекчим.