Родители пренасят лекарства за епилепсия през граница, за да спасят децата си
"Един татко събира пари от много родители. Тръгва с личния си автомобил и пътува до Румъния. Там търси лекар, на когото плаща, за да му изпише рецептата. Купува лекарствата, връща се през границата с пакетите и ни донася медикаментите. Рисковано е, но ни прави тази услуга на добра воля."
Това разказва Антоанета Витева от София. По описаната схема тя ще получи липсващите лекарства за лечение на епилепсия за 13-годишната си дъщеря.
Антоанета е член на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, която днес алармира, че повече от 10 медикамента от ежедневна нужда за епилептиците не се намират в българската търговска мрежа.
| Днес е Европейският ден за борба с епилепсията. Той се отбелязва за втора поредна година. Над 30 000 са децата с диагноза епилепсия в България. Болестта е лечима. Тя е физиологичен, а не умствен проблем. Над 70% от хората в глобален мащаб успяват да се излекуват от нея. |
"Лекарствата са изключително евтини, но явно търговците нямат икономически стимул да ги предлагат на българския пазар. Затова се налага да си ги набавяме сами", каза по време на пресконференция председателят на асоциацията Веска Събева. Според нея тази практика трябва да спре, а държавата да намери начин да помогне на родителите да се снабдяват с медикаментите.
За момента Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) отговаря за набавянето на по-скъпите лекарства, които попадат в позитивния списък. По данни на институцията 22 хил. пациенти получават месечно лекарства за епилепсия на обща стойност 1.5 млн. лв. За да попадне обаче един медикамент в този списък, трябва производителят да подаде молба за включване в него, обясни д-р Жанет Великова от касата.
А това не се случвало, защото фирмите нямали изгода, смятат родителите.
По думите на Събева друг голям проблем е, че касата обработвала протоколите, с които се отпускат скъпите медикаменти, в срок от два месеца. "Това е огромен срок. В масовия случай родителите теглят заем, за да ги осигурят навреме", каза тя.
Епилепсията е лечима и незаразна болест. Тя обаче има над 300 разновидности и често болните развиват резистентност през няколко месеца към определен медикамент. Това налагало честата смяна на лекарства, които невинаги се намирали у нас, обясняват родителите.
Проблеми? Има още.
Родителите на децата с епилепсия се сблъскват и с други предизвикателства. Председателят на асоциацията посочи, че в България например няма нито един дневен център, където децата да се социализират и да получават грижи от психолози и специалисти.
От друга страна, директорите на училищата често отказвали да приемат дете с епилепсия в паралелките си, а ако това станело, детето се интегрирало трудно, заради предразсъдъците, с които учители и ученици се отнасяли към него.
Самите родители на деца с подобни проблеми също се нуждаели от помощ и подкрепа. По думите на Събева почти всички от тях били в много лошо финансово състояние, защото посвещавали цялото си време на децата и нямали никакви източници на доходи. А много от изследванията, като ЕЕГ-та (електроенцефалография) например, стрували до 80 лв. и често се налагало да бъдат правени по няколко пъти в месеца.
Антоанета Витева, чиято 13-годишна дъщеря ще чака лекарствата си от Румъния този месец, и Асоциацията на родителите на деца с епилепсия се надяват на помощ от държавата за изглаждането на неуредиците. Те апелират към министерството на здравеопазването и касата да открият процедура за внасяне на липсващите медикаменти, за да се спре досегашната животоспасяваща "контрабанда".
Казват, че имат нужда от повече безплатни ЕЕГ-та, от съкращаване на двумесечния срок за реимбурсирането на скъпоструващите лекарства от здравната каса, от по-широк достъп до образование за децата, от дневен център за по-тежките случаи, от подкрепа за семействата чрез социални работници и психолози.
Според Веска Събева за болестта трябва да се говори по-често, защото много от проблемите идвали именно от недостатъчното знание.