Болните от булозна епидермолиза обвиняват държавата в дискриминация, защото разходите им за лечение са непосилно високи, но не се поемат от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК).

Сдружението "Булозна епидермолиза България" е изпратило отворено писмо с исканията си до министъра на здравеопазването Десислава Атанасова с копия до премиера Бойко Борисов, омбудсмана Константин Пенчев и председателя на комисията по здравеопазване към парламента Даниела Дариткова.

В писмото от организацията настояват заболяването да бъде включено в списъка по Наредба №38, според която лечението на всички медицински проблеми в него се заплащат от здравната каса.

В текста се подчертава, че ако това не бъде направено, то постъпката ще е проява на пряка дискриминация по смисъла на Закона за защита от дискриминация.

От сдружението припомнят, че още през 2010 година Комисията за защита от дискриминация препоръча на министър-председателя да вземе мерки здравното законодателство да гарантира равнопоставеност на пациентите, страдащи от редки заболявания.

Булозната епидермолиза е много рядко генетично заболяване. В България от него страдат около 100 души. Болестта се изразява в образуване на мехури по кожата и лигавиците още от самото раждане, които се провокират от минимални травми при триене по време на нормалните ежедневни дейности като обличане, хранене, ходене.

Впоследствие мехурите се превръщат в болезнени отворени рани. Заболяването протича до края на живота и прогресира. Води до редица усложнения на лигавиците на храносмилателния тракт, на мускулите и ставите, заради което се стига до инвалидизация.

Оголените повърхности лесно стават входна врата за инфекции, през тях се губят кръв и хранителни вещества, което води до състояние на недохранване.

Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, а раните им са сравними с изгаряне втора степен.

Лечението включва ежедневно поставяне на специални незалепващи превръзки и антибиотични кремове, месечната сума за които надхвърля 2000 лв.