"Добре дошъл в страната на чудесата"*

"Няма как да обясниш на обществото, че болните от СПИН не са страшни и че рискът да заразят някого е минимален", казва ХИВ серопозитивната Даниела. Тя е на около 35 години. Опитва се да ме убеди, че за тях не са нужни изолатори във всяка болница, а е необходимо по-скоро разбиране от страна на обществото.
С нея и още шестима заразени се срещам в Инфекциозна болница в София. Болните са доволни, че има кой да направи проблемите им публично достояние. Даниела живеела с вируса осем години, преди да разбере, че е инфектирана. Тя има съпруг и две деца, които са моралната й опора в живота. Съпругът й също е заразен. Предала му е заразата, без да знае. Двете й деца са напълно здрави и рискът да се заразят е почти нулев. Даниела е от пациентите, чиято тайна трае съвсем малко. Разказва ми как за пет минути мълвата, че е заразена, се разнесла из цялата болница. Веднъж й дали направление за неврохирург, но, като разбрали за СПИН-а, го отменили без причина.
Преди да се кача при болните, оставам смаян от
ужасния вид на Инфекциозна болница
Чудя се как е възможно да съществува такова болнично заведение. Потресаващи са разказите за хлебарки и плъхове и за помещенията в болницата, където хигиената е под всякаква критика. Въпреки условията тук се лекуват пациенти с различни инфекции и степени на заболяванията. Директорът Костадин Костов казва, че болницата няма дългове, а има средства за ремонт. От здравното министерство обаче са му пратили писмо да не предприема нищо, защото съдбата на болницата все още не е ясна. Според Костов има вероятност тя да стане детска болница, но не е решено и затова не се прави ремонт.
По време на срещата с болните в стаята влиза симпатично момиче на около 30 години. Ще я наречем Ива. Тя ме матира с въпроса: "А ти от колко време си болен?" След кратко смущение й отговарям, че не съм, а съм дошъл да се запозная отблизо с проблема. Противно на очакванията момичето се оказва изключително весело и с голямо чувство за хумор. Казва ми "Добре дошъл в Страната на чудесата" и се шегува, че
"за нула време може да ме направи част от отбора"
Обяснява ми, че трябва да внимавам с половите контакти, за да не стана наистина част от тях.
Данните показват, че у нас над 90% от болните се заразяват по полов път. Стереотипът гласи, че СПИН е болестта на венозните наркомани. Това се отнася по-скоро за страни като Русия и Украйна, казва д-р Тонка Върлева, национален координатор за СПИН. Тя обяснява, че през последните години и у нас тенденцията е да се увеличава броят на заразените венозно.
Едно от момичетата на срещата е ново. Тя е дошла, за да я прегледат, но завеждащият отделението отказва поради някакъв ангажимент. Ива беснее и веднага звъни по телефона на д-р Върлева. Тя от своя страна провежда разговор с директора д-р Костов и за кратко време всичко е изгладено.
Пациентите споделят добри отзиви за Върлева. Казват, че винаги се отзовава на момента. Срещам се и с нея. Моля я да коментира действията на лекари, които отказват лечение. Според нея случаите са единични и за масовост не може да става дума. "Дори и да има такива случаи, е хубаво те да стигат до нас преди да бъдат оповестявани, за да видим как можем да решим проблема", казва тя.
Относно разгласяването на тайната на пациентите Върлева смята, че засегнатите трябва да бъдат насърчавани
да отстояват правата си, дори и по съдебен път
На същото мнение е и Кемал Еюп - председател на Комисията за защита от дискриминация. Според него, ако лекар действително отказва здравна услуга на пациент или не е спазил тайната му, има дискриминация. Комисията има право да се самосезира по публикации в медиите и по думите на Еюп е възможно скоро да го стори.
Националният комитет за борба със СПИН е създаден през 1996 г. Председател е министърът на държавната политика при бедствията и авариите Емел Етем. Комитетът контролира изпълнението на Програма "Превенция и контрол на ХИВ/СПИН", която се финансира се от Глобалния фонд за борба със СПИН, туберкулоза и малария. Между 2004 г. и 2008 г. България ще получи 16 млн. лв. за превенция на ХИВ. Фондът финансира превенцията на болестта, а не нейното лечение. Здравното министерство пък отделя между 8 и 12 хил. долара годишно за лечението на един болен.
"В света има над 50 млн. болни от СПИН, а годишно се заразяват между 4 и 5 млн. души.
У нас заразените са 656
но неофициално броят им е около 5 пъти повече", казва Върлева. Годишно в България за СПИН се изследват около 250 хил. души. Възрастовата граница на заразените е спаднала драстично и е открито заразено дете на 16 години. Болните могат да получават лекарствата си освен в София във Варна и Пловдив. Изследване всеки може да си направи безплатно и анонимно в разкритите 15 кабинета в почти всички големи областни градове в страната. Информация за тях може да се получи на безплатната телефонна линия 0 800 1 30 40.
Намирам някого, който да сподели и нещо позитивно. Димитър е носител на ХИВ от почти десет години. "Имах сериозни проблеми със зъбите, но много се притеснявах да ида на зъболекар", разказва той. Страхувал се да сподели, че е ХИВ серопозитивен на зъболекаря си, за да не му откаже лечение. Казал, че има хепатит Б, но спестил за СПИН-а. Стоматоложката си сложила ръкавици и му извадила зъба. Впоследствие продължила да го лекува. Веднъж Димитър събрал смелост и й казал, че има СПИН.
Нейната реакция за разлика от реакциите на някои от колегите й била различна. Тя му казала, че се досетила за болестта още в началото и без да му създава проблеми, продължила да го лекува. Днес при нея ходят и други ХИВ инфектирани. От "Каспар Хаузер" коментират, че лекарят винаги трябва да ползва предпазни мерки и да гледа на всеки пациент като на потенциален носител на ХИВ, а не да отказва лечение.
Според Малинов единственият начин лекарите да се научат да работят с болни от СПИН и да си спазват задълженията е пациентите да започнат да търсят правата си по съдебен път. Неправителствените организации обаче не насърчават болните да го правят. "Положението е такова, че ако един или двама лекари ти откажат, защото си болен от СПИН, ти
отиваш при трети, на когото спестяваш тази информация
Не е коректно, но понякога нямаш друг изход. Пациентите го правят и не прибягват до сложната процедура за водене на дела, защото това би увеличило стигмата срещу тях", заключва Малинов.
Интересна е историята на жена, която след няколко прегледа казала на гинеколожката си, че е болна от СПИН. В първия момент тя се изплашила. След първоначалния шок от фондацията й обяснили, че проблемът не е страшен и че се нуждаят от помощта на такива като нея. Постепенно лекарката осъзнала, че не може да обърне гръб. Дори сама предложила да направи профилактичен преглед на всички заразени със СПИН жени. Според Малинов не е толкова важно да има специализирани клиники и изолатори за ХИВ болни, а е достатъчно лекарите да спазват всички предпазни мерки и няма да има никаква опасност за тях и за пациентите им.
"Много от болните не познават правата си и ние постоянно се опитваме да ги държим в течение", казват от "Каспар Хаузер". На въпрос дали им е нарушавано пациентското право болните казват не. "Те не осъзнават, че отказът на лечение и разкриването на статуса е нарушение", казва Малинов.
В кабинета на фондацията три млади момчета са толкова отчаяни от условията в болницата и не спират да говорят за това. Стефчо много държи, когато разказвам критиките, да спомена истинското му име. Двама от младежите тъкмо се бяха върнали от разходка. Разказват как полицай ги спрял за рутинна проверка на пресечка от болницата. Обяснили му, че се лекуват в инфекциозното, а той им казал, че такива като тях трябва с придружител да ги пускат на разходка.
Стефчо обяснява, че е лежал в съседната болница "Св. Иван Рилски" и условията там са на светлинни години от Инфекциозна болница. Разказват за оскъдната храна и ми показват как за обяд им се полага само половин филийка хляб към яденето. "Не мога да ги разбера - в съседната болница ме храниха на корем, а тук, освен че е мизерия, храната не стига", казва Стефчо. На тръгване ме карат да припомня в министерството за тяхното съществуване. Преди да си замине, Ива ми казва да не се чудя, защото това, което се случва в "Страната на чудесата", се случва в цялото ни здравеопазване и държава.
"Лекарите казаха, че спешно трябва да се оперирам. Имах сериозни болки! Казах им за спина и те ми отказаха операцията. Пробвах и в друга болница, без да крия диагнозата си. И там ми отказаха. Отидох в друг град, но там не казах за вируса. Оперираха ме и сега съм добре."
"Шофьорът на линейката беше казал на целия град и когато се върнах след два месеца, всички си мислеха, че вече съм умрял. Не можех да остана повече в града и го напуснах."
"Счупих си крака и трябваше да ме оперират. Като им казах, че имам СПИН, ми отказаха. Трябваше да търся друго място."
"Стоматологът и сестрата получили SMS, че имам СПИН. Казах им, че е вярно. Накараха ми се, изгониха ме, заключиха кабинета и отидоха да си правят тест."
"Не искам все още да казвам на родителите си, но лекарите вече ги бяха информирали. Страх ме беше да се прибера. Сега съм в много лоши отношениея с нашите."
Из анкета на фондация "Каспар Хаузер" с болни от СПИН
*така болните от СПИН наричат своите срещи в Инфекциозна болница. Имената са променени