Стоян Ставру, доктор по гражданско и семейно право: Постъпката на Анджелина Джоли е краен акт на превенция
Стоян Ставру е доктор по гражданско и семейно право с особен интерес към биоетиката и съвременната медицина. Той е хоноруван преподавател във Философския факултет на Софийски университет по учебната дисциплина "Биоправо", част от магистърската програма "Интегративна биоетика".
Съвместно с Центъра за култура и дебат "Червената къща" д-р Ставру е съорганизатор на поредица от дискусии на тема "Биоетика и биоправо", в които от есента на 2012 г. различни експерти обсъждат някои от най-спорните въпроси от модерността като пластичната хирургия и клонираната овца, трансплантацията на органи, заместващото майчинство, транссексуалните хирургични интервенции, медицинските аборти и евгениката, а също и асистираното самоубийство и биороботите.
"Дневник" потърси и д-р Ставру за коментар, след като световноизвестната актриса Анджелина Джоли оповести, че се е подложила на тежка медицинска процедура, за да се предпази от евентуален рак на гърдата. Ето неговите отговори (интервюто е направено по и-мейл):
Как ще коментирате решението на Анджелина Джоли?
- Крайна постъпка, която предвид нейният извършител и предвид начина на представянето й в медиите, рискува да се превърне в своеобразна мода. Става въпрос за акт на крайна превенция, предизвикващ актуално (реално, неизбежно) увреждане на човешкото тяло с цел противодействие на потенциално (несъществуващо, евентуално) заболяване. Медицината, особенно инвазивната (оперативната) медицина, по правило реагира на налични (диагностицирани) заболявания.
Превенцията е значително по-лека форма на въздействие върху човешкото тяло, тъй като се бори срещу имагинерна, непроявила се, само прогнозирана болест. Проактивната превенция с осакатяващ тялото ефект е тенденция, която се отклонява от целите на медицината такава, каквато я познаваме днес.
Тази тенденция обаче може да се наложи като модерно отношение към здравето, та дори и като отговорност към собственото тяло. От гледна точка на посочената логика най-ефективната превенция срещу всякакви възможни заболявания е моменталната смърт.
Практика ли е подобно решение, къде и колко хора прибягват до това?
- Към настоящия момент подобни решения са изключение. Един от най-известните в световен план случаи на превенция, водеща до осакатяване, е лечението "Ашли".
Ашли е родена през 1997 г. в Сиатъл с непознато генетично увреждане – статична енцефалопатия, което възпрепятства двигателното и когнитивното й развитие. Тя не е способна да повдигне главата си, да седне, да върви, да хване нещо с ръката си – има двигателно и когнитивно поведение и възможности на тримесечно бебе.
През 2004г. Ашли започнала да навлиза в пубертета. Това създало редица неудобства както за самата Ашли, така и за нейните родители. С нарастването на теглото на Ашли ставало все по-трудно нейното преместване и полагането на основните грижи за нейното тяло. Допълнителни затруднения създали появилата се менструация и развитието на вторичните полови белези.
Като реакция на тези промени са предприети поредица от медицински интервенции. През юли 2004 г. е извършена хистеректомия на Ашли – за да се предотврати менструацията, и хирургическо отстраняване на гърдите – за да се предотврати развитието им. Извършена е и апендектомия. През декември 2006 г. е осъществена и цялостна естрогенна терапия, която имала за цел възпрепятстване на по-нататъшното й развитие.
Проведените медицински интервенции се аргументират с благосъстоянието на самата Ашли.Те се разглеждат като средство за подобряване на качеството на живот на Ашли и на нейното семейство. Но става въпрос именно за "лечение", което не лекува, а предотвратява. "Здравето" се осигурява чрез премахване на телесната част, с която е свързан рискът от възникването на съответното заболяване. Тялото се уврежда, за да не се разболее. Тази специфична "превантивна" медицина "изпреварва" евентуалното заболяване, като му отнема неговата "жертва". Така "лечението" прави това, което болестта само се надява да постигне.
Именно агресивността на тази превенция е предизвикала множество дискусии в САЩ относно допустимостта на подобно лечение и доколко то може да се допуска със съгласието на родителите, та макар и след получаване на разрешение от етична комисия.
А каква е реакцията към генните тестове като цяло?
- Една от основните опасности при провеждането на генни тестове е свързана именно с психологическия ефект на резултата от теста, когато той е положителен. Такъв резултат винаги посочва определена вероятност, склонност към развитието и появата на съответното заболяване, без обаче да е 100% категоричен. Общата, статистически споделена неизвестност относно бъдещето, макар и на пръв поглед да звучи абсурдно, е основна предпоставка за общото, равномерно разпределено спокойствие на хората в тяхното настояще.
При неизвестност относно това, което ни предстои, ние се примиряваме: споделяме опасността, която би могла да съществува за нашия живот и здраве, без да знаем за нея. Ако обаче, изчислим този риск в стойността му специално за нас и го превърнем в медицински "доказано" число (процент), тогава абстрактната и споделена от всички анонимна опасност се превръща в съвсем конкретен, личен и индивидуален страх.
От друга страна, положителния резултат стимулира и т. нар. ноцебо ефект - с поведението си човек предизвиква сбъдването на измерения (тествания и отчетен) риск. Всички тези последици на евентуалния положителен за определено заболяване тест определят и по-рестриктивния правен режим за провеждане на генетични тестове.
Как стои въпросът в България - с генните тестове по принцип и с превенцията на генетично заложени заболявания?
- Генетичните изследвания (тестове) са уредени в Закона за здравето. Съгласно чл. 138 профилактични генетични изследвания се извършват за определяне на риска за възникване на генетично заболяване в потомството; за идентифициране на клинично здрави носители на генетични отклонения; за диагностика на наследствени и други заболявания в периодите преди и по време на бременността и след раждането. Има специални правила относно това къде, при какви усливия и кога да бъдат извършвани профилактичните генетични изследвания.
Основният принцип е, че такива тестове се извършват по инициатива и искане на съответното лице, което само преценява дали иска да знае за съществуването на съответния генетичен риск. Съгласно чл. 141, ал. 1 в Закона за здравето, генетични изследвания и вземане на биологичен материал за генетични изследвания за медицински или научни цели се провеждат само след получаване на писмено информирано съгласие от изследваните лица.
Генетични изследвания върху деца, лица с психични разстройства и лица, поставени под запрещение, се извършват и след разрешение на комисията по медицинска етика към съответното лечебно заведение. Резултатите от тях не могат да бъдат основание за дискриминация на изследваните лица, а данните за човешкия геном на лицата са лични данни и не могат да се предоставят на работодатели, здравноосигурителни организации и застрахователни компании.
Като цяло информацията, съдържаща се в гените на един човек, се третира от закона като лична (интимна, частна) информация, която е на разположение единствено на съответното лице. Допустимостта на инвазивни медицински въздействия, мотивирани не от налично заболяване, а от положителен резултат на проведено профилактично генетично изследване, е въпрос, който тепърва се поставя на обсъждане, предвид нововъзникналите възможности на медицината и генетиката. Това е въпрос със сериозен потенциал да промени медицината, материализирайки контролът, който хората биха искали да упражняват върху своето телесно и здравословно състояние.