- Аз трудно бих могла да посоча нещо, което не е смущаващо. Но нека се съсредоточа повече върху тези проблеми и въпроси, които попадат в моята експертиза и бих могла да анализирам.

След репортажите прегледах няколко произволно избрани кампании за медицински случаи и установих, че по голяма част от тях не става ясно както за какво точно се събират средства, така и за какво точно са изплатени конкретни суми и как се доказват направените разходи. Тук бих искала да отбележа, че регламентът за защита на личните данните не може да служи за параван и оправдание за липса на прозрачност. След като ползваш публични средства, си длъжен да оповестиш по видим начин разходите си. (В позицията си от "Хелп карма" твърдят, че не са предоставили платежни документи, защото се съдържат лични данни, банкови сметки и др. - бел. ред.)

Медицинската помощ в България се финансира по няколко механизма - в основната си част се заплаща от Националната здравноосигурителна каза (НЗОК), както и от бюджета на Министерството на здравеопазването или този на Министерството на труда и социалната политика (за лица, които нямат доходи или имущество, за да заплатят оказаната им медицинска помощ).

Направи ми впечатление (и не за първи път, защото съм попадала на техни кампании и преди репортажите), че информацията, която се предоставя по конкретна кампания, не съдържа точни и ясни данни за диагнозата, предстоящото лечение, каква част от това лечение се заплаща по посочените по-горе механизми и за каква част се събират дарения. По някои кампании се посочва, че човекът има нужда от лечение (без никаква конкретизация), не се сочи точната диагноза, не се виждат офертите от съответните лечебни заведения, няма конкретна, ясна и подробна информация за планираното лечение и причините за събиране на средства (например не се заплаща от НЗОК, има отказ от НЗОК за заплащане, заплаща се само частично дадено лечение, каква сума не достига и прочее).

Няма никакви данни също така дали бенефициентите по кампаниите са кандидатствали пред НЗОК по предвидените механизми за финансиране на лечение в чужбина, когато се касае за кампании с тази цел.

Например в една от кампаниите, информация за която беше излъчена и в самия репортаж (детето е болно от спинална мускулна атрофия, а майка му, Ралица Енева, е служителка на фондацията - бел. ред.), детето получава лечение с определено лекарство, защото е включено в клинично изпитване в САЩ, като се посочва, че се събират средства за съпътстващи разходи като пътни, престой, както и провеждане на допълнителни изследвания. Информацията тук е подвеждаща и недостатъчна, защото при провеждане на клинични изпитвания спонсорът заплаща всички разходи на участниците, включително съпътстващите. Не се заплащат от пациента също така и провежданите изследвания, които са част от протокола на изпитването.

Логично беше тази платформа да изиска точна информация, предоставена от спонсора на изпитването, какво не се поема в конкретния случай за конкретното дете и едва тогава да позволи набирането на средства. Ако пък става дума за личен избор на близките да осъществяват конкретни изследвания извън клиничното изпитване именно в САЩ, да е ясно защо е необходимо това, има ли други алтернативи и защо не са избрани. Едва тогава дарителят ще е напълно наясно за какво точно дарява.

Между другото този лекарствен продукт по споменатата кампания вече е наличен и се прилага в България безплатно, но детето продължава да се лекува в САЩ. Тези важни въпроси не са уточнени и не знам дали причината за това е, че майката на детето също така е член на управителния съвет на "Хелп карма".

- В България няма ясни правила, уреждащи функционирането на подобни дарителски платформи, и сега се забеляза, че това е сериозен проблем. В конкретния случай платформата функционира като фондация в обществена полза, която се регламентира от Закона за юридическите лица с нестопанска цел (ЗЮЛНЦ) и която на практика е изпълнила задълженията си да представи годишен доклад за дейността си (колкото и да е анемичен той) и да публикува годишен финансов отчет (ГФО) за съответните години.

Идеята на тази публичност е дарителите да се осведомяват за дейността на организацията, но изглежда, че и самите дарители са пасивни. Един анализ на публикуваните данни щеше да подскаже на много хора, че има нещо нередно. Вероятно повечето дарители дори не са си представяли, че може да се злоупотреби с доверието им.

Оказа се също така, че журналистите четат тези отчети и доклади и ги анализират по-добре от органите, които трябва да упражняват контрол върху дейността на подобни организации. Ако тези органи си бяха свършили работата своевременно, преди година-две, сега вредите върху целия сектор нямаше да са в този размер. Изглежда, че не само дарителските платформи заместват ролята на държавата, но и разследващите журналисти го правят.

- Напълно съм съгласна и подкрепям всяка дума в това писмо.

Моят опит като адвокат в тази област, а и опитът на колегите, които също работят в тази сфера, е, че пациентите все повече прибягват до дарителски акции, защото се оказва, че това е по-бързият начин за събиране на средства. Липсва пълна прозрачност за дейността на НЗОК по разглеждане на заявления за лечение на български граждани в чужбина, особено след премахване на Обществения съвет, който работеше към закрития вече Фонд за лечение на деца.

Нямаме обективни данни за сроковете, в които се разглеждат заявленията за финансово подпомагане, но аз съм се сблъсквала с фрапиращи забавяния. Например по един от случаите на пациент със злокачествено заболяване на кръвта управителят на НЗОК се произнесе месеци след подаване на заявлението. Съдът дори посочи в мотивите си, че процедурата по разглеждане на искането е продължила "прекомерно дълго въпреки ясното на административния орган действително здравословно състояние на жалбоподателя и значението на забавата при събиране на изискуемата информация за възможността за ефективно лечение".

Освен непрозрачните и бавни процедури съществува и друг проблем.

Много пациенти търсят средства за заплащане на разходи за лечение, които не могат да се заплатят по нито един съществуващ механизъм. Например за различни медицински изделия за пациенти с хронични заболявания (тъй като често се "полагат" едни и същи изделия на хора със сходни диагнози без оглед на индивидуалните им нужди). Мога да посоча още диетичните и лечебни храни за някои заболявания. Съвсем скоро спечелих дело срещу НЗОК за отказ от осигуряване на специална храна за болно от рядка болест момиче, което беше навършило 18 г. и така беше "излязло" от обхвата на съществуващия механизъм за осигуряване на безплатна храна. Мога да дам пример и с отказ за осигуряване на персонализирана поддържаща терапия за дете с мозъчен тумор въпреки доказателствата и направените в чужбина изследвания, които потвърждават, че това е най-правилната терапия точно за този пациент. Просто конвейерът е страшен.

Така че това, които не спира да ме смущава, е обстоятелството, че тези платформи възпитават хората да виждат в дарителството една паралелна здравноосигурителна система и да търсят помощта на дарителите като основен начин за справяне с проблема. Така обаче се възпитават институциите да продължават да работят все така бавно, при липса на прозрачност, при тежък бюрократизъм и не в услуга на пациента. Изглежда, че при "Хелп карма" неработещите институции направо са били полезни за развитието на дейността им. Дарителството трябва да е съчетано с активност, иначе ние приспиваме съвестта си и заедно с нея и институциите, които трябва да работят.

- Добре е да обясним първо, че принципно не е добре в държавата да съществуват специални фондове за финансиране на едно или друго лечение, особено в случаите, когато говорим за деца, които са здравно осигурени, и при наличието на механизми за осигуряване на достъп до трансгранично здравно обслужване. Съществуването на специални фондове, чието добро функциониране зависи от субективните умения на даден ръководител, не осигуряват стабилност и създават риск от настъпване на срив по субективни причини, като се и случи с ЦФЛД.

Закриването му се предхождаше от един тежък период, в който постепенно ролята на най-важния орган - Обществения съвет - беше заличена и подменена. Преди акцията с арестите на неговите служители и поставяне на началото на края на този орган фондът (през 2015 г.) е заплатил около 6 млн. лева за лечение на деца в чужбина. За първата половина на 2020 г. разходът на НЗОК за лечение на деца в чужбина е малко над 500 хил. лева. Не съм сигурна, че това се дължи на рязък спад на нуждаещите се от такова лечение.

По принцип държавата не е длъжна да осигури безплатно лечение за всички свои граждани и за всичко, от което имат нужда. Няма как да се случи това при увеличаващи се нужди, оскъпяване на медицинската помощ заради нови технологии и въвеждане на иновативни терапии. Дори Европейският съд за правата на човека (ЕСПЧ) подчертава в свои решения, че преценката на държавите кои медицински дейности да финансират при наличие на ограничени ресурси е изцяло в тяхната компетентност.

Според ЕСПЧ той не може да прецени вместо държавите - страни по конвенцията, как следва да се разпределят наличните средства в здравеопазването, за да се удовлетворят различните нужди на техните граждани. Следователно отказът от финансиране на дадено скъпоструващо лечение не води непременно до извода, че е нарушено правото на живот на пациента.

Това, което обаче е важно да се осигури, са адекватни и работещи механизми и ясен и предвидим процес при вземането на решения. Тогава дарителските кампании ще подпомагат конкретни нужди, без да се налага хората да разчитат по всяко време на тях, за да спасят живота си или да осигурят нормално съществуване на хронично болните си близки.

Аз самата съм възмутена и силно обезпокоена от разкритията за тази платформа, но това по никакъв начин няма да ме накара да спра да дарявам своето време и средства за хората, които се нуждаят от това. Необходимо е да вложим много енергия в осъществяване на контрол върху институциите, чиито задължения не могат и не бива да бъдат замествани от дарителски платформи. Както и да знаем, че дарителството не е само натискане на бутон и изпращане на пари по кампания. Има много начини и много читави организации, чрез които да помогнем на уязвимите сред нас.