Днес е световният ден за борба с хемофилията
На 17-ти април светът отбелязва Международния ден за борба с хемофилията. По последни данни на Българската асоциация по хемофилия у нас болестта засяга над 660 души, от които 100 са деца.
Хемофилията е заболяване, при което тялото не изработва някоя от съставките на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. "Когато хемофиликът кърви, той не кърви по-интензивно или по-бързо от нормалното – той кърви за по-дълъг период от време. С лечение и правилна грижа, приблизително 400,000 човека с хемофилия от цял свят могат да водят нормален начин на живот", обясняват от асоциацията.
Без лечение, хемофилията може да доведе до кървене, силна болка, тежки ставни изменения, инвалидизация в ранна възраст и не на последно място - малка преживяемост на засегнатите.
В България около 23% от възрастните болни и 28% от децата са с тежка форма на хемофилия, сочат последните данни на асоциацията. Най-голям е броят на болните от хемофилия тип "А" - хора с липсващ фактор VІІІ в кръвта.
Тенденцията при лечението на болните след 1996-та година е към заменяне на непречистени плазмени препарати с високо пречистени.
Виктор Паскалев, председател на Българска асоциация по хемофилия казва, че посланието на този ден към всички, които взимат държавни решения е, че "колко по-адекватно е лечението на болните от хемофилия, толкова по-малки са разходите на обществото за тях".
"Болните от хемофилия у нас срещат трудности в три направления – медицинско, социално и административно. От една страна е недостатъчната информация в обществото за това рядко генетично заболяване, и от там разбираемите резерви на хората контактуващи с тези болни, а от друга – нелекият диалог с институциите, ангажирани с решаването на проблемите", казва той.
В света за 75% от пациентите все още не е осигурено адекватно лечение и грижи. България е на предпоследно място не само в Европа, но и на Балканите. Европейските препоръки сочат минимални годишни количества препарати от 2 международни единици на глава от населението – абсолютен минимум, за да може да се гарантира поне някакво оцеляване на болните.
В България те са 1,6, докато в Унгария 7, в Словения 5,5, а в Гърция цифрата е около 4 международни единици на глава от населението.
| Световният ден на хемофилията е честван за първи път през 1989 година от Световната федерация по хемофилия, а повод за това е рождената дата на нейния основател Франк Шнабел. Първата скромна сбирка с времето се превръща в събитие от световен мащаб, отбелязвано в над 100 страни, от Испания до Судан, от Китай до Чехия, от САЩ до Узбекистан и от Канада до Камерун. У нас денят бе отбелязан с пускането на 100 (колкото са болните у нас деца) червени балона във Варна и информационна кампания за проблемите на болестта. |