След нова кампания за пеперудените деца здравната каса пак увери, че ще им помогне

След нова кампания за пеперудените деца здравната каса пак увери, че ще им помогне

След нова кампания за пеперудените деца здравната каса пак увери, че ще им помогне
Destructive Creation
В България живеят около 100 човека с рядкото генетично заболяване булозна епидермолиза. Те са наричани "пеперудените хора", защото заради болестта си кожата им е изключително ранима и дори обикновен допир може да причини дълбока рана. Разходите за специални незалепващи марли и антибиотични кремове, без които пеперудените деца нямат шанс, са между 500 и 2000 лв. на месец, и макар че миналата година здравното министерство включи болестта в списъка на медицинските консумативи, които се покриват от Националната здравноосигурителна каса, те все още се поемат изцяло от семействата на болните. 
Борбата на "пеперудените хора" със здравната система продължава от няколко години. През 2012 г. те обвиниха държавата в дискриминация заради отказа на касата да покрива непосилно скъпите им материали за лечение. В края на същата година започна кампания по инициатива на Българския хелзинкски комитет и петиция в подкрепа на пеперудените хора, която вече е подкрепена от над 16 хиляди души.  
Тази пролет нова кампания насочи вниманието към проблемите на болните от булозна епидермолиза, като първо абитуриентите от Втора английска гимназия решиха да дарят част от парите за завършването си на семействата на седемте пеперудени деца в България. След това още 1500 гимназисти от 11 училища в София и Пловдив последваха примера им. Заедно младежите направиха стотици оригами пеперуди, които с помощта на арт организацията Destructive Creation украсиха центъра на столицата, за да популяризират идеята.
"Така усеща света едно пеперудено дете" (от кампанията на БХК, 2013 г.)
Български хелзински комитет
"Така усеща света едно пеперудено дете" (от кампанията на БХК, 2013 г.)
Гергана Върбанова и Адриана Евтимова от ІІ АЕГ, които са сред организаторите на кампанията и създатели на страницата във "Фейсбук" "Панаир на добрината", коментираха в медиите, че се надяват следващите абитуриенти да продължат инициативата, като може да се обърне внимание и на други хора в нужда. Те самите възнамеряват да останат верни на каузата.
Като част от кампанията си момичетата и техни съученици са се срещнали с представители на институциите и на Българския лекарски съюз. Това задвижило и официална среща между началника на експертен отдел на БЛС д-р Димитър Петров и заместник-министъра на здравеопазването и председател на Надзорния съвет на НЗОК д-р Бойко Пенков, на която държавният представител уверил, че решението на проблема е на финала си, тъй като в момента тече процедура за доставка на медицински изделия.
Реимбурсирането на тези медицински изделия неколкократно бе отлагано поради провалянето на процедурата за договаряне на медицински изделия, в която участват много други такива изделия и импланти, поясниха от Лекарския съюз. Абитуриентите обаче се опасяват, че процедурата може да се провали отново, затова настояли в писмо до касата тя да се следи с особено внимание, а ако се появи същият проблем, да се актуализира съществуващият и действащ в момента списък, за да не се отлага повече заплащането на медицинските консумативи за пепердените хора.
"Дневник" също се обърна към здравната каса, откъдето обясниха, че въпреки че болестта е добавена в списъка още през февруари 2013 г., досега не са отпускани средства по нея. Те увериха, че от 1 юли т.г. вече ще започнат. Освен това заедно с постановлението на Министерски съвет от август миналата година, според което списъкът за медицински изделия, които се покриват от касата, ще се преразгледа през август 2014 г., е уговорено и че мястото на булозната епидермолиза в него е гарантирано и няма да се подлага на обсъждане.