Видео: Синдромът на Даун не е болест, самотата е
Синдромът на Даун не е болест. Днес болест е самотата. Болест е неспособността на хората да живеят заедно и да се докоснат през стената, която ги дели.
Един на 700 от нас се ражда със синдром на Даун. Има си име и семейство, което го обича. Ражда се способен да ви прегърне, разсмее или разплаче. Хората с Даун са част от нашето общество - една от най-усмихнатите и дружелюбни части.
С тези послания и ново видео Сдружението на родителите на деца със синдрома на Даун отбелязва днешната дата - Световния ден на хората със синдрома на Даун (21 март). Денят се чества от 11 години, за да напомни на всички хора, че да си различен не трябва да е повод за социална изолация.
Хората със синдром на Даун са различни точно толкова, колкото са различни хората със зелени очи, чужденците или тези, които сте неспособни да приемете, защото не ги познавате.
"Това е най-често срещаната генетична аномалия. В България със синдрома се раждат около 100 деца на година. За съжаление липсва официална статистика. За възрастните хора много ни боли, защото те водят един изключително затворен живот, нямат места за общуване, а част от тях са на доизживяване в специализирани заведения с душевноболни", казва в интервю за здравния сайт "Пулс" председателят на сдружението Тони Маринова.
Синдромът на Даун не е болест, а сложно генетично състояние, отбелязват от организацията. То не се лекува и не причинява страдание. Детето се е родило такова, защото по време на зачеването в неговите клетки се е образувала допълнителна 47-ма хромозома. Именно затова се появяват редица физиологични особености, заради които детето ще се развива по-бавно от връстниците си. Синдромът може да бъде придружен от други заболявания, но ако детето получи адекватна медицинска грижа и неговите родители се занимават активно с него, всичко ще бъде наред.
Понеже не са информирани и не са наясно с това, че децата им са специални, а не болни, много родители избират да ги оставят, допълват от организацията. За тези родители, които са изплашени и объркани след новината, на сайта на сдружението има "Писмо до новите родители", започващо с поздрава "Честито!". Там могат да се открият много съвети и информация за това как се живее с дете със синдрома на Даун.
Хората със синдром на Даун, техните родители и приятели, ви подават ръка през стената, за да дадем шанс на всички наши деца, независимо от това колко различни са те, да живеят в общество без прегради.
А истината е, че не е толкова трудно. Има някои здравословни особености, но извън тях децата с Даун са като всички други - дори малко по-усмихнати и щастливи. Митовете около това състояние са много - че децата, живеещи с него, не могат да учат, че са затворени, че не преживяват дълго, че са болни и неспособни.
Нищо от това не е вярно - нужно им е малко повече време, за да се ориентират в каквото и да било, но са отговорни и педантични и това облекчава обучението им. Някои от тях притежават феноменална памет и проявяват способността да съчиняват, освен това те с удоволствие изпълняват домашна работа, ходят до магазина, ориентират се в транспорта, обръщат се с въпроси към околните и са общителни.
Колкото до продължителността на живота, действително преди време хората със синдрома на Даун са живели не повече от 20-25 години. Но причина за ранната им смърт не е бил синдромът, а съпътстващите заболявания, уточняват още от сдружението на родителите. Днес средната продължителност на живота хората с Даун е 50-60 години. Ако семейството съумеете да адаптира социално своето дете и да положи усилия за неговото развитие, ако това дете се храни добре и води здравословен начин на живот, то непременно ще преживее един дълъг и щастлив живот.