Пациентът, който може и да не дочака лечението си
"Хаосът в здравната система е голям. Никой не знае какво прави. Парите свършват, но за това не сме виновни ние. А ние искаме просто да бъдем равностойни граждани, да бъдем като всички вас, да не стоим затворени вкъщи, защото сме нужни на тази държава."
Това казва Роза Чеглайска, председателят на Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит. Заедно с екипа ѝ са застанали рано сутринта пред Министерския съвет с надежда да привлекат вниманието на министър-председателя на влизане и да му разкажат за проблемите си. Водят със себе си "пациент" (всъщност пластмасов скелет), който не е дочакал лечението си - метафора на тежката бюрокрация и затруднен достъп на болни до жизненоважното лечение.
"Ако застана до нашия пациент, ще видите, че краката ми станаха като неговите", казва Роза Чеглайска. Тя е с ревматоиден артрит и за да не се инвалидизира, трябва да продължи да приема скъпата биологична терапия, както и редовно да ходи на рехабилитация. За отпускането на лекарствата обаче, особено скъпоструващите, процедурата е сложна и може да отнеме фатално много време, а към края на годината бюджетът за тях по думите ѝ изтънява. За рехабилитацията - полага ѝ се една седмица, която отдавна е оползотворила, ѝ сега си плаща, защото, ако спре, може никога повече да не ходи.
Асоциацията на ревматоидно болните и сдружението на болните от Бехтерев искат среща със здравната каса и с премиера от около година, но институциите не им отговарят. "Това е бягство от болните пациенти и от проблемите", казва Чеглайска. Тя изтъква, че автоимунните болести все по-често се проявяват при млади хора и е важно въпросите да се уредят възможно по-бързо така, че на тях да им се даде шанс за нормален живот. Биологичната терапия дава този шанс, но докато чакат разрешение, много от тези пациенти се инвалидизират.
"Вече от една година дъвчем проблема с диспансеризацията. Имахме голяма среща в здравната каса тогава. Те обещаха, че диспансеризацията ще бъде отменена с въвеждането на прословутата амбулаторна процедура. Обаче амбулаторната процедура е остойностена на 22 лв. и тя не обслужва никого", обяснява жената.
Става въпрос за начина, по който се отпускат лекарства от касата, и впоследствие се следи състоянието на пациентите с автоимунни заболявания. Българските пациенти с най-тежките случаи имат достъп до най-модерната скъпа терапия с биологични медикаменти, обаче контролът за тях е много затегнат, за да е сигурно, че не се разхищават пари. Около 4700 души с ревматоиден артрит се възползват от нея, макар че хората с такива заболявания в България са над 90 хиляди.
Двете пациентски организации настояват да отпадне диспансеризацията и да остане амбулаторната процедура, която обаче сега е част от бюджета за болнично лечение. По-добре ще е да се изведе оттам в доболничната помощ и така да се улесни достъпът, както и за и да не е обвързан с болничния бюджет, който всяка година се изчерпва около септември, посочва жената.
Освен това специалистите ревматолози в страната са много малко и това е причината те да отказват диспансеризация, освен че и нейната стойност също е много малка - 9 лв. на пациент, казва Роза Чеглайска. Така се оказваме с две неработещи процедури за проследяване на пациентите, а тези пациенти се нуждаят от наблюдение, коментира тя.
"Изобщо така е направено всичко, че всеки пациент, предложен от самите ревматолози за биологично лечение, трябва сам да достигне до това лечение. Трябва например да си направи сам всички необходими изследвания на стойност от 196 лв. Те не се поемат от здравната каса, включително и квантиферонов тест", допълва тя.
Чак след тези близо 200 лева от собствения джоб човек може да си набави всички документи и да се яви за одобрение пред комисията. Разходите продължават и след това, когато, за да следи състоянието си, човекът трябва периодично да дава по още 45-50 лева за изследвания, допълва Чеглайска. На някои от тези пациенти с множество съпътстващи усложнения това се налага всеки месец.