Според Министерството на здравеопазването (МЗ) регистърът не е спирал работа, а данни постъпват ежедневно. Лекари обаче казват, че нямат достъп до подробна информация, която да показва реалната картина. А общите налични данни не вършат работа. И повдигат въпроса има ли някой интерес от това да няма точни данни за рака в България.

Проф. Валерианова обаче разказва, че преди прехвърлянето на регистъра за всеки заболял пациент е събирана информация по над 100 характеристики като семейно положение, социален статус, друго заболяване с код по МКБ (Международна статистическа класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето), хистологична диагноза (микроскопско изследване на заболели тъкани и клетки), стадий на заболяването, проведено лечение, кога и как е започнало, разпространението на злокачествено заболяване със засягането на лимфните възли, далечните метастази, къде са локализирани тези далечни метастази. Подробни данни е имало и за новите заболели, и за починали.

Проф. Валерианова добавя, че като член на Европейската мрежа на раковите регистри и Международната асоциация на раковите регистри българският е следвало да се съобразява и работи по правилата и заложените от тях стандарти. Посочва, че са запознали и "Информационно обслужване" с тези критерии: "Оттогава досега казват, че са готови, че им е ясно какво трябва да правят. Не, не им е ясно. Те просто събират информация."

От ведомството казват още, че добавянето на нови данни и тяхната интерпретация и валидиране е в компетентностите на НЦОЗА и в бъдеще на нова наредба, която да разшири обхвата на събираните данни. "Работната група работи и в настоящия момент, включени са и видни експерти относно онкологичните заболявания", посочват от МЗ.

Българското дружество за борба с рака на гърдата и други гинекологични тумори иска да подобри грижата за онкоболните, но няма на какво да стъпи, разказва пред "Дневник" д-р Мариела Василева, основател на дружеството.

Проф. Здравка Валерианова посочва, че Националният план за борба с рака, скрининговите програми и различни техни варианти не стъпват върху реалната картина за разпространението на рака в България.

Всяка година НЦОЗА изготвя доклад, но той включва единствено броя на новите заболели от рак и дори няма информация по години, коментира д-р Мариела Василева. "Нищо не може да се извади от това нещо. Да не говорим, че данните там са много по-различни и не отговарят на публикуваните от здравната каса. Около 30-40% е разликата за броя на новозаболелите от рак на гърдата в единия и в другия източник", казва тя.

Начините, по които се събира информацията за рака, са различни, коментира и проф. Валерианова. Един от тях е да се посещават лечебните заведения в даден регион и да се взима информация за случаите на злокачествени заболявания. Информация за пациентите с онкологични заболявания се добива основно от болниците. Според проф. Валерианова, ако за тези данни се гледат единствено годишните отчети на лечебните заведения, може да се стигне до дублиране. И дава пример: ако пациент, лекуван в дадена болница с едно злокачествено заболяване, след определено време в рамките на същата година отиде да се лекува в други болници, пак за същото онкологично заболяване, всички тези лечебни заведения ще включат този пациент в годишните си отчети.

От МЗ коментират, че данни за раковите заболявания постъпват всекидневно от лечебните заведения. От НЦОЗА допълват, че задължението да проверяват и да елиминират дублиране на годишните данни за пациентите по съответните параметри е на Комплексните онкологични центрове, Специализираните болници за активно лечение по онкология и Отделения в УМБАЛ "Д-р Г.Странски" - Плевен.

НЦОЗА получава информацията за 28 области, която обработва, контролира, при необходимост коригира и формира национално ниво на данните за съответната година, се казва в отговор на "Дневник".

Според д-р Мариела Василева и преди 2023 г., когато е преместен, Националният раков регистър се е нуждаел от реформа. Причината - частните болници не са били задължени да подават към него информация за онкоболните, а това е довело до изкривяване на информацията.

Бившата шефка на раковия регистър проф. Валерианова коментира, че за 2022 г., когато за последно са изпратили информация до международни сайтове, са предупредили, че данните са непълни и не отговарят на действителния брой нови случаи. "Горе-долу очаквахме общо около 36-37 хил. нови заболели от рак, а отчетохме около 22-23 хил.", посочи тя.

По думите ѝ, за да се поддържа раковият регистър годишно, са били необходими около 300 хил. лв., включително за заплати. "Чак е смешно да се каже, че министерството не разполага с такива средства", смята тя.

Валерианова разказва още, че българският раков регистър е можело да участва в проекта CancerWatch Joint Action на Европейската комисия и за 4 години да получи финансиране за милиони евро. "Проведохме разговори с ръководителите на проекта, информирахме ЕК за това какво се случва в България. Многократно те искаха информация от Министерството на здравеопазването защо няма раков регистър и явно не са получили отговори на тези въпроси. След многократни онлайн срещи, разговори, писма и т. н. миналата седмица получихме информация, че България е изключена от това проучване."